Задача возвращения взрослых пациентов с фенилкетонурией, которые были потеряны для клинического наблюдения: опыт одного центра по установлению связи с пациентами, диагностированными с фку за 60 лет новорожденческого скрининга. Пациенты, которым был поставлен диагноз фенилкетонурия в первые годы новорожденческого скрининга, часто выписывались из клиник в детстве. Долгосрочное отсутствие наблюдения у этих пациентов может привести к неадекватному лечению фку и недостаточной информированности о текущих рекомендациях. Цель исследования заключалась в том, чтобы установить контакт с пациентами, которые не посещали клинику от 5 до 50+ лет, предоставить им актуальные рекомендации, предложить медицинскую помощь и выяснить причины их отсутствия на приёмах. Методы: бывшие пациенты были выявлены и им было предложено виртуальное собеседование с врачом и диетологом, включающее структурированное интервью и образовательную сессию по текущим рекомендациям и методам лечения. Результаты: были идентифицированы 53 пациента с фку, которые не посещали клинику в течение 5 и более лет. Из них 27 пациентов удалось успешно связаться, 16 прошли образовательную интервенцию, и 5 из них вернулись в клинику. Основные причины длительного отсутствия наблюдения включали выписку из клиники в детстве и отсутствие медицинской страховки. У некоторых пациентов не было негативных последствий после прекращения диеты. Пациенты выразили желание получать более удобные методы лечения, которые бы соответствовали их общим целям в области здоровья. Большинство участников, завершивших образовательную сессию, выразили интерес к возвращению в клинику, однако немногие вернулись в течение срока проекта. Все 27 успешно контактированных пациентов согласились получать обновления в будущем или участвовать в исследовательских проектах. Результаты: ученые смогли связаться с половиной пациентов, которых потеряли для долгосрочного наблюдения в клинике. Основные ограничения включали трудности с установлением первоначального контакта и отказ от дальнейшего участия некоторых пациентов. Те, кто согласился на участие, выразили желание поддерживать связь с клиникой и сообществом фку. Этот опыт поможет в дальнейшей работе с текущими и бывшими пациентами. #pku #фку #фенилкетонурия #pku_research https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38962402/