АНО «Не просто усталость» | Постковид, МЭ/СХУ, СПОТ

МЭ/СХУ впервые прозвучал на Всероссийском конгрессе пациентов В Москве завершился XVI Всероссийский конгресс пациентов, в ходе которого руководители пациентских организаций, врачи, представители здравоохранения и фарминдустрии обсуждали, как сделать медпомощь доступнее и качественнее. В этом году впервые о проблемах пациентов с МЭ/СХУ рассказали руководитель АНО "Не просто усталость" Николай Анисимов и врач-невролог Варвара Рябкова. Для тех, у кого не было возможности посмотреть трансляцию, мы в...

Мы продолжаем знакомить вас с докладами прошедшей в Берлине Международной конференции по МЭ/СХУ. Нина Бабель, врач-иммунолог, профессор Рурского университета Бохума и Университетской клиники Шарите, обобщает имеющиеся данные о применении иммуноглобулина для пациентов с постковидным синдромом и МЭ/СХУ. Как упоминалось в докладе, необходимы доказательства эффективности иммуноглобулина. Наибольший интерес сейчас представляет текущее исследование внутривенного иммуноглобулина в рамках национальной п...

Недавно мы просили вас поучаствовать в опросе, и результаты, увы, не радуют: в государственных клиниках диагноз МЭ/СХУ получили лишь пять человек, тогда как восемьдесят человек, обращавшихся с характерными симптомами, не получили этот диагноз. К сожалению, многие врачи не осведомлены о МЭ/СХУ или ошибочно считают его психическим расстройством. На почве сложного, малоизученного заболевания, на исследования которого почти не выделяют средств, некоторые психиатры строят карьеры. Чтобы лучше понять,...

🧬 Что такое JAK-ингибиторы и могут ли они помочь при лечении постковидного синдрома? Ранее мы писали о большой группе препаратов, используемых при лечении воспалительных и аутоиммунных заболеваний, – моноклональных антителах. Сегодня мы хотели бы рассказать о еще одном инструменте в руках ревматологов, который начали изучать в контексте постковидного синдрома. Это ингибиторы янус-киназ. Ингибиторы янус-киназ — это препараты, которые блокируют сигнальный путь JAK-STAT, который важен для работы и...

Является ли МЭ/СХУ аутоиммунным заболеванием? 🟢В начале 2000х группа онкологов из Норвегии заметила, что пациенты с миалгическим энцефаломиелитом/синдромом хронической усталости (МЭ/СХУ), у которых развились онкологические заболевания, отмечают улучшение на фоне проводимого лечения, в основном цитостатическим препаратом циклофосфамидом или анти-CD20 моноклональным антителом ритуксимабом. Врачи предположили, что МЭ/СХУ представляет собой аутоиммунное заболевание и занялись изучением. 🟢В результ...

Новости клинических исследований Министерство научных исследований Германии объявило о десятилетии изучения постковида и МЭ/СХУ. С 2026 по 2036 год будет выделено полмиллиарда евро. Это стало возможным благодаря титаническим усилиям пациентского сообщества и группы врачей [1]. Кроме того, руководитель национальной программы Германии по изучению МЭ/СХУ и постковидного синдрома Кармен Шайбенбоген сообщила о подготовке к клиническому исследованию анти-CD38 препарата для МЭ/СХУ. С её слов, в исследо...

Руководитель Роспотребнадзора Анна Попова рассказала информационному агентству ТАСС о росте числа случаев заражения новым вариантом коронавируса "Стратус" и отметила, что последствия коронавирусной инфекции могут быть разными Давайте вспомним, какие «разные последствия» могут случиться. По данным исследований, ковид может спровоцировать развитие аутоиммунных, эндокринных, сердечно-сосудистых заболеваний, хронической болезни почек [1], [2], [3], [4]. Более того, по данным ВОЗ, 6% перенёсших COVID...

В ближайшее время пройдёт ряд конференций и образовательных событий, и в некоторых из них можно принять участие онлайн совершенно бесплатно👇 🧐 С 4 по 6 ноября национальное объединение учёных, врачей и пациентов Канады проведёт онлайн-конференцию, посвящённую миалгическому энцефаломиелиту. Видеозапись будет выложена. Язык — английский. Вся информация на сайте. 👩🏼‍⚕️5 и 19 ноября Немецкое общество по МЭ/СХУ совместно с Клиникой Шарите проведёт два обучающих семинара онлайн, на которых будут ос...

UPD (17.10.2025): Опрос был остановлен. Если вы не успели проголосовать, напишите о своем опыте ниже в комментариях, а также учреждениях, где был установлен диагноз (если был установлен) 👇