Блог о миопатии Записки Редкого Пациента Miopatia_blog

28 февраля день редких заболеваний Я всё ещё на паузе, берегу силы, замедляюсь, больше живу внутри, чем снаружи. Но есть даты, которые нельзя пройти молча. Последний день февраля — это день, когда во всём мире говорят о людях с редкими заболеваниями. И я не могу его пропустить. ➡️Сегодня я хочу напомнить, кто такие мы — люди с орфанными нервно-мышечными заболеваниями, с миопатиями. 💌Мы обычные. У нас есть семьи, работа, мечты, характер, чувство юмора. Мы любим, злимся, строим планы, ошибаемся и...

😌😀😗🤣😀 Друзья, привет. Я беру паузу в блогах и в публичной активности. Потому что тело и нервная система сказали: стоп. ❎Последние годы я жила в режиме почти постоянной включённости. Клиенты, вопросы, поддержка, сопровождение, обучение, идеи, которые приходят даже ночью. Я люблю свою работу, правда люблю. Мне важно то, что я делаю. Но даже любимая деятельность — это нагрузка. А при моей генетике и диагнозе это ещё и дополнительный стресс для организма. ❎У меня практически нет выходных. Я 24/...

😌😇😀🙃🥹😘😀 🙂🥲💪 Вчера под стихом о миопатии, появился комментарий: «Инночка, мне кажется, ты целую планету создала — Мио. Целую философию, с которой интересно жить и познавать свой организм…» Я долго думала над этой фразой. Не из-за тщеславия, а потому что вдруг поймала себя на ощущении: это правда. Этот блог уже давно перестал быть просто страницей человека с диагнозом, который делится опытом. 🫶Здесь есть язык, на котором можно честно говорить о теле — без жалости и без героизма. 🫶Есть ...

🙃💪😄😉🥰😘🥸 Всем привет, кто меня давно не видел. Хочу с вами поделиться. Сегодня снималась в передаче на местном ТВ. Такой шанс не могла упустить. Я вообще очень люблю сцену и публичность. Но при этом свои выступления сама смотреть не могу, не люблю 🙈 ❎В блог пока не готова вернуться, к работе тоже. Набираюсь сил, а их всё не прибывает. Но стало немного легче, а это хорошо. В своём закрытом клубе "Живу с миопатией", поделилась честно, что со мной происходит. Не готова говорить об этом на бо...

🥲🙃😘🥹😍😄🥸🥳 Друзья, вышел выпуск программы Вставай Сургут на телеканале СТВ, где есть и моё выступление. ☑️Хочу поделиться им с вами. Особенно это может быть полезно тем, кто сейчас находится в поиске диагноза. Но, возможно, кому-то будет просто приятно меня увидеть и услышать. Я давно не выходила в эфир, и для меня это тоже немного волнительный момент. 💌И отдельно хочу сказать: я очень рада, что на телевидении начинают поднимать такие темы. Чем больше об этом говорят вслух, тем больше люд...

🥰😘🥲😋 Мой 43-й день... Сегодня день, когда я стала старше, Но в этом нет ни грусти, ни тревог: Я просто слышу сердцем глубже, дальше Дыханье жизни средь всех дорог И с каждым днём становится роднее Тот путь, что мне назначила судьба. Благодарю родителей теплее За жизнь, за свет, за сердце, что дала. Благодарю мой род — его истоки: Дедов и бабушек, что шли до нас. Их тихая любовь сквозь все дороги Как светлый огонёк хранит сейчас. И даже боль, пришедшую однажды, Я ныне принимаю как урок: Через...

😆🥹🙃🥸 😍💪😂😆🥹🙃🥲😏 Сегодня ровно 43 года назад в 8.10 минут, благодаря воле Бога и моим родителям, я появилась на этот свет. 💌И сегодня, вместе со мной родился новый стих (см.видео)! Вот аудио с текстом: [https://t.me/miopatia_blog/1701] 🫶И в этом возрасте я всё чаще ловлю себя на очень глубоком чувстве благодарности к своей жизни. Не к идеальной картинке и не к лёгкому пути, с именно к той дороге, по которой я иду. Со всеми её поворотами, потерями, открытиями и внутренними трансформаци...

😄🙃🥲🙂😀🙃🥲🥹 Телеграм работает всё хуже. Прошу вас, чтобы не потеряться, подпишитесь на другие социальные сети. 📲 Подписаться на MAX 💙 Подписаться в VK 💙💙💙Я создала в VK канал: это для тех, кто не хочет писать комментарии открыто (а мне жизненно необходима ваша активность): Подписаться на канал в VK 💙💙💙💙 В канале нашей группы Программа «Сохрани движение» (ранее Челлендж) размащена ссылка на группу программы в VK. Подпишись, чтобы не потеряться. Я постепенно перенесу упражнения в ВК ...

Возвращаюсь в блог с не приятной, но важной темой! 😻Иногда я замечаю, как мои тексты появляются в других аккаунтах без упоминания автора. Их публикуют и сами пациенты, и их близкие. 💌Я понимаю, что мы все здесь ради одной цели. Мы действительно делаем общее дело — говорим о жизни с диагнозом, делимся опытом, поддерживаем друг друга. И если мои мысли откликаются, если ими хочется поделиться, для меня это, конечно ценно. ☑️Но есть одна важная сторона, о которой обычно не думают. ⏯Каждый такой по...

🥰😌💪☺️😇🥹😍 Стих уже родился! В следующую субботу выйдет на всех моих ресурсах.