Представители пациентского сообщества подняли острые вопросы лечения фенилкетонурии на VI форуме "Здоровье матери и ребенка" в Уфе 📅 4 марта при поддержке Министерства здравоохранения Республики Башкортостан состоялся VI форум-выставка "Здоровье матери и ребенка". В рамках мероприятия прошел экспертный круглый стол "Лекарственное обеспечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями", где с докладом о проблемах оказания медицинской помощи пациентам с фенилкетонурией выступила Председатель Регионального отделения Республики Башкортостан Альмира Мурдашева. В своем выступлении Альмира обозначила ряд критических барьеров, с которыми сталкиваются семьи пациентов: ⭕️ перебои в обеспечении специализированным лечебным питанием: отсутствие своевременных и полнообъемных поставок жизненно важных аминокислотных смесей; ⭕️ риски по закупкам лечебного питания: проблема необоснованной замены привычных АКС на аналоги; ⭕️ отсутствие диетотерапии в стационарах: невозможность соблюдения больными низкобелковой диеты в условиях госпитализации из-за отсутствия адаптированного меню в лечебных учреждениях; ⭕️ реабилитация: необходимость организации целевых заездов в санаторно-курортные учреждения региона. 🔸 В завершение своего выступления Альмира поблагодарила участников встречи за предоставленное слово и подчеркнула, что возлагает большие надежды на успешное разрешение обсуждаемых вопросов. ✴️ Для детальной проработки вопросов санаторно-курортного лечения было принято решение о проведении дополнительной рабочей встречи с участием социально ориентированных НКО. 🔶 По итогам заседания руководитель Центра орфанных заболеваний ГБУЗ РМГЦ г. Уфа Фаниль Билалов поблагодарил участникам за конструктивный диалог. #фку #фенилкетонурия #воф #ровоф