Ф
Фенилкетонурия ВОФ
@pku_rus1.9K подп.
922просмотров
48.7%от подписчиков
10 марта 2026 г.
📷 ФотоScore: 1.0K
️❄️ Февраль выдался очень насыщенным: он принес нам много ярких событий, важных и теплых встреч! ✍️ Подводим итоги месяца и делимся самым важным: новости региональных отделений, проделанная работа и наши общие достижения, всё, чем жил мир ФКУ в этом месяце. Переходите по ссылкам, чтобы узнать больше 👇. ⭐ "Курочка по-нашему" вкусно и просто "Готовим с Нинель". ⭐ 4 февраля состоялось Заседание Общественного совета при минздраве Новосибирской области. ⭐ Отзывы о работе команды "Мы рядом": диетолог, психолог. ⭐ Низкобелковая кухня: подборка рецептов с "Гастротура для особых гурманов". ⭐ Лекции и выступления экспертов с мероприятий "Гастротура". ⭐ Сепиаптерин: новый шаг в лечении фенилкетонурии. ⭐ О нас пишут партнёры: в России представили фильм "Невидимая граница". ⭐ Ролик с премьеры "Невидимой границы". ⭐ Душевная встреча родителей детей с ФКУ в Нижневартовске. ⭐ 17 февраля прошло 70-е Заседание комитета по здравоохранению, социальной политике, опеке и попечительству Орловского облсовета. ⭐ Вебинар: "Принятие диагноза: фенилкетонурия. Путь семьи". ⭐ 25 февраля в Новосибирске был проведён круглый стол на тему: "Оказание социальной поддержки гражданам с диагнозом фенилкетонурия". ⭐ Конференция: "Актуальные вопросы пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Башкортостан". ⭐ 28 февраля член ЦП ВОФ Виктория Водопьянова презентовала фильм "Невидимая граница" на VIII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям в рамках темы "Фильм как язык диалога с пациентами и обществом". ⭐ В День редких заболеваний прошел показ "Невидимой границы" в Уфе. ⭐ Пациенты Астраханской области получили подарки. ⭐ Программа "Мнение" на ГТРК "АДЫГЕЯ" с Вадимом Михно. ⭐ В Медико-генетическом отделение ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ" 28 февраля был организован праздник для орфанных пациентов. 💙 Спасибо, что читаете наши новости, поддерживаете инициативы и остаетесь с нами! Ваше внимание и обратная связь делают наше сообщество сильнее. 🌱 Впереди весна и много новых планов! #ВОФфевраль
922
просмотров
2022
символов
Нет
эмодзи
Да
медиа

Другие посты @pku_rus

Все посты канала →
️❄️ Февраль выдался очень насыщенным: он принес нам много яр — @pku_rus | PostSniper