Фенилкетонурия ВОФ

Дорогие семьи пациентов с ФКУ! ❗ Мы проводим опрос об организации диетотерапии в повседневной жизни семей пациентов с фенилкетонурией. 💡 Его цель - лучше понять, с какими трудностями сталкиваются семьи при соблюдении диеты, какую поддержку они получают и каких инструментов им не хватает. 📊 Результаты опроса будут использованы для разработки практических решений, которые помогут упростить организацию диетотерапии и повысить качество жизни пациентов с ФКУ и их семей. Опрос анонимный и займет все...

Наши дорогие, невероятные женщины! Каждый день вы совершаете настоящее чудо: превращаете любые вызовы судьбы в крылья за спиной 🧚‍♀️. 👸 Вы - мамы с безграничной суперсилой, жены, чья забота согревает лучше весеннего солнца, удивительные женщины, чьи сердца бьются в ритме надежды для детей. 👵 Вы - мудрые бабушки, чья поддержка, терпение и безусловная любовь создают самый надежный тыл для всей семьи. 🦋 Вы - наши необыкновенные девушки и женщины с ФКУ, которые своим жизнелюбием и примером кажды...

Ищете идеальный десерт, который впишется в строгую низкобелковую диету и при этом порадует невероятным вкусом? ✋ Ограничения в рационе - это совсем не повод отказываться от любимых лакомств! Сегодня мы "Готовим с Нинель" нежнейшее "Мороженое-суфле" 🍨. ▌ Ингредиенты: Сливки 33% - 200 г Молоко низкобелковое - 500 г Псиллиум - 5 г + 100 г воды Десерт быстрорастворимый низкобелковой (концентрат сухой) - 200 г Шоколадные капли - 100 г ▌ Рецепт приготовления: 1. В глубокую чашу наливаем низкобелковое...

Диетолог - необходимый эксперт в жизни семьи, где есть ребенок с ФКУ ⁉️ Как правильно рассчитать диету и держать фенилаланин в целевых показателях? Как грамотно вести дневник питания, чтобы ничего не упустить? Как начать введение прикорма? Какие продукты принесут максимум пользы?... 🤯 Мы знаем, что иногда от количества вопросов, цифр и ответственности голова идет кругом. И в этот момент очень важно, чтобы рядом оказался человек, который спокойно и профессионально все разложит по полочкам. 👨‍⚕️...

️❄️ Февраль выдался очень насыщенным: он принес нам много ярких событий, важных и теплых встреч! ✍️ Подводим итоги месяца и делимся самым важным: новости региональных отделений, проделанная работа и наши общие достижения, всё, чем жил мир ФКУ в этом месяце. Переходите по ссылкам, чтобы узнать больше 👇. ⭐ "Курочка по-нашему" вкусно и просто "Готовим с Нинель". ⭐ 4 февраля состоялось Заседание Общественного совета при минздраве Новосибирской области. ⭐ Отзывы о работе команды "Мы рядом": диетолог...

Праздник вкуса и дружбы: кулинарный мастер-класс для детей с ФКУ в Новосибирске 👩‍🍳👨‍🍳 1 марта Региональное отделение Новосибирской области ВОФ организовало Кулинарный мастер-класс для детей и их родителей, приуроченный ко дню редких заболеваний. В этот раз ребят решили порадовать самым настоящим фаст-фудом: бургерами и картошкой фри. 🍔 Участники замешивали тесто и пекли ароматные булочки. Затем каждый собрал свой идеальный бургер, смазав булочку соусом и добавив свежие овощи и малобелковый...

Добро пожаловать на официальную страницу Всероссийского Общества по Фенилкетонурии! 🔄 Для вашего удобства мы создали этот навигатор по сообществу. Здесь собраны все рубрики, проекты и материалы. Выберите интересующий вас раздел и переходите по ссылкам, чтобы быстро найти нужную информацию. 🏛️ О нас и нашей деятельности ⦁ Знакомство с ВОФ: о нас, команда ВОФ. ⦁ Команда "Мы рядом" ⦁ Мероприятия ВОФ и новости ФКУ-сообщества ⦁ Итоги месяца ⦁ Отчёты о деятельности ВОФ ⦁ Публикации в СМИ 🌟 Проекты ...

Представители пациентского сообщества подняли острые вопросы лечения фенилкетонурии на VI форуме "Здоровье матери и ребенка" в Уфе 📅 4 марта при поддержке Министерства здравоохранения Республики Башкортостан состоялся VI форум-выставка "Здоровье матери и ребенка". В рамках мероприятия прошел экспертный круглый стол "Лекарственное обеспечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями", где с докладом о проблемах оказания медицинской помощи пациентам с фенилкетонурией выступила Председатель Р...

Хабаровск, приглашаем вас на очную Школу для пациентов с фенилкетонурией! ❗ Это редкая возможность получить самую актуальную информацию от специалиста федерального уровня, задать волнующие вопросы лично и пообщаться в теплом кругу людей, которые вас понимают. 🗓 Дата: 4 апреля ⏰ Время: 13:00 - 16:00 (ХБР) 📍 Город: Хабаровск 💡 Место проведения: отель Сопка, ул. Кавказская, д. 20, конференц- зал, 1-й этаж 👩‍⚕️ Специальный гость и спикер: Елена Андреевна Шестопалова - к.м.н., врач-генетик высшей...

Всероссийское общество по фенилкетонурии: реальные дела и системная помощь пациентам ⛔️ Справиться с редким диагнозом в одиночку - задача почти невыполнимая. Но когда пациенты объединяются, они становятся силой, которая меняет систему! 📹 Видеоинтервью с Вадимом Михно раскрывает, как благодаря сплоченности ВОФ удается помогать пациентам с фенилкетонурией и их семьям преодолевать ежедневные трудности жизни с диагнозом, привлекать государственную помощь и улучшать качество жизни людей с этим редки...