«Астра». Благотворительный фонд

Мы запускаем сайт для людей с ДСТ Уже какое-то время мы делаем платформу для людей с дисплазией соединительной ткани — и теперь готовы представить вам тестовую версию! Это не просто сайт с информацией, а цифровая среда, которая объединяет медицинский кабинет, дневник самочувствия и социальную сеть. Консультируйтесь с врачами, получайте актуальную информацию о ДСТ, делитесь своей жизнью и находите единомышленников! Что есть сейчас: 🟣 Личный медицинский кабинет — храните результаты обследований, ...

Как утроить свой донат? Друзья, мы стали участниками благотворительной платформы «Совкомбанк про добро»! Теперь нас можно поддержать в новом формате: делать пожертвования и усиливать их с помощью добробаллов — бонусов, которые Совкомбанк предоставляет всем, не только клиентам. Укажите сумму в рублях и увеличьте её в 3 раза с помощью добробаллов. Например: 100 ваших рублей + 200 добробаллов = 300 рублей получит фонд! Пожертвовать может каждый — не только клиенты банка. Как помочь: 1. Перейдите по...

Артрохалазия — ультраредкий СЭД. История Светланы 28 февраля отмечался Международный день редких (орфанных) заболеваний. История нашей подопечной приурочена к этому событию, ведь у неё артрохалазия — ультраредкий подтип синдрома Элерса-Данло. «Вы — второй такой пациент в миллионном городе», — эту фразу Светлана услышала от генетика в 65 лет. Как всё начиналось В 6 лет Светлане сделали операцию по поводу врождённого двустороннего вывиха бёдер: прямое вправление с 9-месячным гипсованием по Лоренцу...

Друзья! Первый день весны! А ещë 1 марта — это День кошек. Мы в «Астре» очень их любим! Уверены, что вы тоже ❤️ Поделитесь фотографиями своих усатых любимцев и расскажите о них в комментариях! Сайт благотворительного фонда «Астра» Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram Мы в YouTube Поддержать нас

СРК: жизнь на пороховой бочке Жизнь строится вокруг этой «стыдной» проблемы. Болезнь изнуряет физически и приводит к психологическим трудностям — страх оказаться в ситуации, когда поблизости не будет туалета, становится хроническим. Человек избегает общественных пространств, может оставить работу и встречи с друзьями, чтобы не покидать единственное безопасное пространство — свой дом. Симптомы СРК чрезвычайно обостряют отношения с едой: часто безрезультатное лечение приводит к поиску продукта-про...

Байесовская модель ФНР: ошибка предсказания Один из самых современных подходов к пониманию функциональных двигательных расстройств — это байесовская модель, или модель предиктивного кодирования. Главная её идея: ФНР — это не структурное повреждение нервной системы и не «психосоматика» в бытовом смысле, а нарушение того, как мозг строит прогнозы о движениях и ощущениях тела. В норме любое движение начинается с прогноза. Мозг заранее формирует представление о том, что сейчас произойдёт: как сократ...

Реальность боли при синдроме Элерса-Данло, когда всё тело может болеть, и чаще всего — при визуально внешнем благополучии🤩. 🤩Пациенты с СЭД до сих пор зачастую сталкиваются с непониманием врачей и окружения. Типичные формулировки: «это психосоматика», «вам поможет излечиться психотерапия», «у вас синдром Мюнхгаузена». Научно—исследовательские медицинские данные дают на это ответы. Синдром Элерса-Данло затрагивает все системы организма, 🔁 что отражено в диагностических критериях и официальных ...

Обновление диагностических критериев синдрома Элерса-Данло Наши друзья «Невидимые зебры» поделились важной новостью от Международного сообщества Элерса-Данло! 1 декабря 2026 ведущий мировой журнал по генетическим и редким заболеваниям American Journal of Medical Genetics опубликует новые диагностические критерии для всех типов СЭД. А в марте 2027 года выйдут передовые рекомендации по лечению и ведению пациентов после постановки диагноза. Новая система полностью заменит действующие критерии 2017 ...

«Я не знала, что диабет — это серьёзно». История Ларисы Сегодня я передвигаюсь по квартире с ходунками. Мне 65 лет. Дочь ходит в магазин и аптеку, помогает с уборкой. Я полностью от неё зависима. А 40 лет назад, когда я случайно узнала, что у меня сахарный диабет — я просто пожала плечами. «Подумаешь, диабет» Это был 1986 год. Диагноз поставили случайно. Врач что-то сказал про сахар в крови. Я кивнула и... забыла. Я не понимала, что это значит. Информации не было. Я не знала, что повышенная глюк...

Остаёмся на связи! Друзья, нам очень важен каждый из вас! Чтобы не потеряться, мы хотим напомнить, где ещё нас можно найти. «Астра» во ВКонтакте, на Одноклассниках и в Instagram. Здесь вас ждут посты и новости из жизни фонда. Мы создали пациентский чат во ВКонтакте, где вы можете обсудить насущные вопросы и поделиться наболевшим. А ещё у нас есть отличные видео о хронической боли и ДСТ. Смотрите на YouTube, Rutube и во ВКонтакте. Актуальные ссылки на соцсети вы всегда можете найти на нашем сайте...