В журнале Т—Ж вышел материал с руководителем фонда "Гордей по направлению "Биотех" и дядей Гордея Андреем Гремяковым о том, почему лечение орфанных болезней так дорого стоит, все ли пациенты получают необходимые лекарства и за чей счет справедливо решать эту проблему. Я предлагаю представлять поддерживающую терапию и полное излечение не как чёрное и белое, а как градиент. И каждое следующее поколение лекарств по чуть-чуть сдвигает бегунок в сторону белого. Даже если пациенты не вылечатся, но станут дольше ходить и жить, а их качество жизни улучшится — это будет означать, что у науки появились новые возможности им помочь. Статья вышла подробной и интересной, рекомендуем прочитать по ссылке