Благотворительный фонд «Гордей»

Стероиды, здоровье костей и половое созревание при МДД Стероиды (глюкокортикостероиды, ГКС: преднизолон / дефлазакорт) — это стандарт лечения при миодистрофии Дюшенна. Они помогают дольше сохранять самостоятельное передвижение, поддерживают работу лёгких и сердца, снижают риск сколиоза и в целом увеличивают продолжительность жизни. Но у этой терапии есть и важные побочные эффекты, о которых семье важно знать заранее — в первую очередь это влияние на кости и половое созревание. Рассказываем в кар...

Мама у меня сидит в разных чатах для родителей детей с заболеваниями. Увидела там объявление: набирают команду, предложила мне. Я говорю: «Футбол? Зачем мне футбол?». Андрею 21 год — он живёт, работает, путешествует, как и все его ровесники, а ещё у него миодистрофия Дюшенна. Ещё несколько лет назад этого текста не могло бы быть. Не потому, что некому было писать. А потому, что в России у детей с миодистрофией Дюшенна (МДД) просто не было будущего. Тогда сам диагноз звучал как приговор, а взросл...

В журнале Т—Ж вышел материал с руководителем фонда "Гордей по направлению "Биотех" и дядей Гордея Андреем Гремяковым о том, почему лечение орфанных болезней так дорого стоит, все ли пациенты получают необходимые лекарства и за чей счет справедливо решать эту проблему. Я предлагаю представлять поддерживающую терапию и полное излечение не как чёрное и белое, а как градиент. И каждое следующее поколение лекарств по чуть-чуть сдвигает бегунок в сторо...

Дорогие родители, нам важно быть рядом! ❤️ В ближайшее время возможны технические сложности с доступом в Telegram, вплоть до полного отключения. Чтобы оставаться на связи и ничего не пропустить, мы создали для вас полноценное сообщество в ВКонтакте. Что нужно сделать прямо сейчас: ✅ Подписаться на наш канал ВК: https://vk.com/gordeyfund ✅ Вступить в чаты и сообщества внутри ВК — ссылки мы отправили каждому участнику регистра на электронную почту. Как будет работать переход: Telegram-чаты не закр...

Второй заезд семей с детьми с миодистрофией Дюшенна/Беккера стартовал в федеральном реабилитационном центре «Кораблик» РДКБ!⛵ В прошлом году первый заезд показал: специалисты центра умеют творить чудеса. Вместе с родителями к нам приехали девять ребят из разных уголков России за профессиональной поддержкой и «Кораблик» готов раскрыть все свои возможности! Комплексная программа реабилитации включает в себя: ✅индивидуальную программу; ✅занятия на современном высокотехнологичном оборудовании; ...

На заезде семей в ФРЦ «Кораблик» @korablikfdrc бурлит жизнь 😍 Проект реализуется благотворительным фондом «Гордей» в рамках проекта «Физическая терапия и реабилитация #СильнееДюшенна», реализуемого с использованием гранта Президента РФ, предоставленного @presidentialgrants, с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь», совместно с РДКБ и детским высокотехнологичным нейромышечным центром ЦКБ Управления делами Президента РФ

Расписание телефонной линии на апрель По рабочим дням, с 9:00 до 18:00 по МСК, вы можете получить психологическую поддержку и информацию по медицинским и юридическим аспектам. А на вопросы из более узких областей вам ответят наши эксперты — согласно расписанию (время указано Московское): 🔜6, 13 и 20 апреля, пн, 15:00-17:00, Татьяна Андреевна Гремякова (президент и медицинский директор фонда «Гордей», начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ), 🔜27 апреля, пн, 15:...