Катя о ФКУ

❗️Создала канал в MAX! Давайте проверим комментарии там? Присоединяйтесь: https://max.ru/join/3k7Ale1u2ylHBJTomrdfR4hhIshwdfXYLKcLM4xkXCg

Ура, закупка состоялась) мне привезли смесь. Но надо сказать, что совсем без акс сидеть мне не дали. Сначала я забрала у генетиков ненужную В-формулу, а потом мне привезли в аптеку ещё несколько банок комиды В. И вот сейчас пришла уже моя поставочка комиды С. Ура:) P.S. в МАКСе канал с комментариями более менее работает. Вот думаю: дублировать ли мне уже сейчас посты туда? Или просто хранить его как резервный на черный день? Как считаете?

Как у вас сегодня телеграм работает? У меня по сравнению с вчерашним днем - просто небо и земля. Без впн грузятся все медиа, сторис, файлы. Кружочки я вам тоже легко отправила сегодня 👍

💬Друзья, хочу напомнить, что в рамках команды всесторонней помощи и поддержки ВОФ «Мы рядом» можно получить бесплатную информационную помощь по вопросам генетики ФКУ. Если у вас есть результаты генетического анализа и хочется: ✅ понять, что означает ваш генотип ✅ разобраться в обозначениях вариантов и их «мягкости» ✅ узнать об особенностях наследования ✅ спокойно и понятно разложить по полочкам текст заключения ✅ сориентироваться в доступных вариантах терапии ФКУ в России и в мире …и т. д. вы м...

Скоро весна, а значит, приходит желание печь блины 😏

❤️Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний Как правило, редким считается заболевание, которое встречается реже чем у 1 из 2000 человек. Но все вместе они затрагивают миллионы людей по всему миру. И около 80% таких заболеваний имеют генетическую природу - то есть они вызваны изменениями в структуре ДНК. 🔬Несколько занимательных фактов: 🔹Каждый человек является носителем около десятка рецессивных (спящих) вариантов/мутаций, и проявятся они в последующих поколениях толь...

"Невидимая граница": от премьеры к федеральному диалогу ⏰ 28 февраля член Центрального Правления ВОФ Виктория Водопьянов презентовала фильм "Невидимая граница" на VIII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям. Выступление прошло в рамках темы "Фильм как язык диалога с пациентами и обществом" на сессии "День пациента". 🎞 ️Премьера фильма состоялась 24 января 2026 года в Москве и объединила более 90 участников - врачей, представителей пациентских организаций, органов власти и семей. После пу...

Неожиданный и очень приятный подарок от ЦП ВОФ😍 Низкобелковый медовик, который в ночи готовила Вика🩷 (давай уже делай нб вкусности на продажу!) Спасибо большое за поздравление!