"Невидимая граница": от премьеры к федеральному диалогу ⏰ 28 февраля член Центрального Правления ВОФ Виктория Водопьянов презентовала фильм "Невидимая граница" на VIII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям. Выступление прошло в рамках темы "Фильм как язык диалога с пациентами и обществом" на сессии "День пациента". 🎞 ️Премьера фильма состоялась 24 января 2026 года в Москве и объединила более 90 участников - врачей, представителей пациентских организаций, органов власти и семей. После публикации в сети за первые 3 суток фильм посмотрели более 3000 человек. Для нас это не просто культурный проект. ❗ Это инструмент системной работы. 🧩 Сегодня ВОФ объединяет 54 региональных отделения, и мы запускаем масштабирование показов с обсуждениями в регионах. Каждый показ - это не просто просмотр, а профессиональный разговор о конкретных шагах. Фильм уже помогает поднимать важнейшие вопросы: ❎ справедливые и прозрачные подходы к установлению инвалидности; ❎ своевременные закупки специализированных продуктов лечебного питания; ❎ дополнительные меры социальной поддержки в регионах; ❎ сопровождение и поддержку взрослых пациентов с ФКУ. ✅ Когда проблема становится понятной широкой аудитории - появляются условия для управленческих решений. ❗ Мы убеждены: диалог - основа изменений. Пациентское сообщество, врачебная среда и органы власти должны и могут говорить на одном языке. "Невидимая граница" - это начало большого федерального диалога. И мы видим, что такой формат действительно работает. Продолжаем движение к системным решениям и укреплению нашего сообщества 🤝. 📎 Смотреть фильм. #невидимаяграницавоф #невидимаяграница #фильмвоф #воф #фку #фенилкетонурия #нбо #всп #орфанныйфорум2026 #орфанныйфорум