Всероссийское общество гемофилии

❗ Дорогие родители! Приглашаем вас 15 марта 2026 г. на онлайн встречу, где мы поговорим о роли мамы в воспитании ребёнка с гемофилией. Когда в семье появляется ребёнок с хроническим заболеванием, жизнь меняется. Вместе с заботой о ребёнке часто приходят тревоги, чувство постоянной ответственности и страх за его будущее. На этой встрече мы постараемся вместе разобраться: - как выстраивать доверительные отношения с ребёнком и воспитывать самостоятельность; - как не допустить ошибок в воспитании, к...

Дети с гемофилией и болезнью Виллебранда нарисовали своих лечащих врачей: гематологов и педиатров https://vestialtai.ru/news/deti-s-gemofiliey-i-boleznyu-villebranda-narisovali-svoikh-lechashchikh-vrachey-gematologov-i-pediat/

❓ Как устроено в России финансирование пациентов с редкими заболеваниями ❓ В России действует многоуровневая система финансирования лечения орфанных заболеваний, распределенная между федеральным центром и регионами. 👶👦 Основная нагрузка по обеспечению детей ложится на президентский фонд «Круг добра», который с 2021 года закупает дорогостоящие препараты для всех детей с тяжелыми редкими заболеваниями. 👨‍🦰🧑Для взрослых пациентов с наиболее дорогостоящими диагнозами работает программа «14 высо...

🎙Гемофилия и подростки нового поколения Часто кажется, что подростки сегодня живут только в телефонах. Но так ли это на самом деле? В новом выпуске подкаста мы поговорили с двумя девятиклассниками. Им по 15 лет, у них гемофилия, но у каждого уже есть свои серьёзные увлечения, победы на конкурсах и планы на будущее. В разговоре они поделились: - чем на самом деле интересуется современные подростки - почему они выбирают IT и технологии - как хобби превращается в настоящие достижения - что думают ...

Дорогие друзья! Слушайте аудио подкаст "Гемофилия за кадром»! Проект создается подростками, они сами пишут сценарии, делают записи и монтаж своих выпусков. Давайте поддержим их, ставьте ❤️ и делитесь со своими друзьями: https://hemophilia.mave.digital/ Вы можете познакомиться с героями наших выпусков, услышать их живые голоса: 1. Команда победителей. Интервью с президентом Всероссийского общества гемофилии Юрием Жулёвым https://hemophilia.mave.digital/ep-2 2. Нас поддерживают. Гемофилия в отноше...

Если провизор отказывается поставить рецепт на отсроченное обслуживание, это нарушение Правил отпуска лекарств по Приказу №100‑н, и вы имеете право защищать свои законные права пациента. 1. Спокойно уточните причину отказа. Попросите работника аптеки четко пояснить, почему он отказывается принять рецепт на отсроченное обслуживание, если нужного препарата нет. Вежливо напомните, что Приказ №100‑н предусматривает механизм отсроченного обслуживания и обязанность вести журнал таких рецептов. 2. Если...

❗Знай и применяй свои права пациента Отсроченное обслуживание рецепта — это процедура, при которой аптека принимает рецепт, если нужного лекарства нет в наличии. Аптека обязана его заказать и выдать вам позже в установленные сроки, а не отправлять за новым рецептом к врачу. Этот механизм вернулся в практику с 1 сентября 2025 года на основании Приказа Минздрава РФ №100н от 07.03.2025 г. Если фармацевт говорит, что препарата нет, спокойно скажите: «Прошу принять мой льготный рецепт на отсроченное ...

❤️Пятница — время добрых слов 💬 Выражаю благодарность Садыковой Надежде Викторовне (отделение гематологии) за высокий профессионализм, внимательное и доброе отношение к пациентам. Операция выполнена успешно, все рекомендации разъяснены. Восстановление идет, как планировали изначально. Врач с большой буквы! Находит индивидуальный подход к каждому пациенту! Еще хотела бы выразить благодарность всему медицинскому персоналу отделения за чуткость и добросовестное отношение к своим обязанностям. Позд...

❗Приглашаем в воскресенье 22 марта 2026 г. на онлайн встречу, где мы поговорим о роли отца в воспитании ребёнка с гемофилией. Эта встреча про роль отца в жизни сына с гемофилией. Про то, как вырастить уверенного в себе мужчину, который не боится жизни, умеет принимать решения и брать ответственность не только за себя, но и своих близких. Слово отцам! На этой встрече мы постараемся вместе разобраться: - как участие отца влияет на характер, самостоятельность и уверенность ребёнка; - где грань межд...