41просмотров
49.4%от подписчиков
26 марта 2026 г.
📷 ФотоScore: 45
Сегодня четверг, а значит день, когда я могу попробовать написать здесь о чем-то стыдном. В последние 3 года (с июня 2023) я ощущаю себя инвалидкой.
Надеюсь, никого не оскорбит, что я причисляю себя к общности людей с инвалидностью. Моя инвалидность довольно специфическая и невидимая со стороны:
у меня колоссальная чувствительность к звукам. Это началось давно, но до 2023 года возникало (или замечалось, запоминалось) скорее спорадически. Например, однажды (в 2006?) на Селигере мне в ухо при купании залилась вода, и мама закапала мне лекарство, и я лежала и слушала очень странный звук моторной лодки: я услышала его гораздо раньше, чем обычно, он был слышен мне гораздо дольше, чем обычно, и звучал иначе, и при этом не так, как его слышали окружающие меня в тот момент другие люди. Тогда мы сочли это просто побочкой воспаления. В 2013 году я купила себе по совету брата строительные наушники в магазине "Спецодежда". Чтобы ездить в московском метро, звук которого убивал мой мозг. Сейчас эти наушники со мной неразлучно: мне часто приходится носить их даже дома, и я паникую, если не могу их найти. Если я где-то их забыла - это повод вернуться, даже ночью, даже если неудобно, даже на такси. (точнее, не те самые, а их копия, купленная мамой вслед за мной в том же магазине; мама отдала их мне после того, как я потеряла свои в аэропорту) Помню, где-то в 2014-2015 соседка по квартире ругалась, что у меня морда кирпичом и ей от этого неприятно жить. Морда кирпичом у меня была ночью дома после длинного и трудного рабочего дня в Гринпис. Потому что у меня была видимо мигрень (а я этого не понимала), а в кухне нашей квартиры стирала стиральная машинка.
Потом я научилась в такие дни отползать от стиральной машинки в самую дальнюю комнату (см ниже скрин моей недавней переписки с соседом). В 2015 году в офисе Гринпис я переселилась из оупен-спейса на 8 человек в комнату на 4 человека, потому что в оупен-спейсе компьютер коллеги неделями обрабатывал огромный массив данных и беспрерывно гудел. Никому больше это гудение не мешало. Мне приходилось первой уходить с тусовок в барах и ресторанах, потому что слишком шумно. Потом мне приходилось просить, чтобы рабочие встречи не назначали в барах, а проводили в максимально возможно тихих местах, даже если всем остальным участникс после встречи хочется тусить. В 2023 году Гринпис был объявлен нежелательной в России организацией, у меня случился нервный срыв и после него жизнь никогда не была прежней. Все эти разрозненные истории сплелись в одну: мигрени, мигрени, мигрени.
Мигрени по 4 дня, на которые не действуют никакие таблетки.
Желание убить себя.
Невозможность не только ездить в транспорте, работать, разговаривать, а даже просто двигаться. Оставалось сидеть в 4 стенах с зашторенными окнами в берушах и строительных наушниках и стараться не шевелиться. С тех пор много воды утекло, и много всего я узнала про себя. Что у меня вероятно классическая Ау-СДВГ комбинация, часто обнаруживающаяся очень поздно у женщин (персон с ЖГС) - потому что женщины в среднем так стараются скомпенсировать свои нейро-особенности, что их никто не замечает - ни родители, ни педагоги, ни друзья, ни сами женщины. С тех пор я изобрела тысячи способов сделать разные необходимые для жизни штуки тише. Ещё тише. Ещё. Сделай мне тишину! Моя любовь к людям, к общению, к работе через общение, к нетворкингу, к вдохновляющим событиям, к музыке - никуда не делась. Просто теперь всё это ощущается, как роскошь.
Роскошь, которую я могу себе позволить крайне редко. Ради которой я должна отказывать себе во многих ежедневных радостях. Должна быть собранной, внимательной, не увлекаться, не забываться, не поддаваться искушениям. Чтобы накопить сенсорной капасити для "того самого дня". Зная наперёд, что может случиться что-то, из-за чего всё равно придётся "то самое" отменить. #антистыд@unpredicted_magic
#antishame@unpredicted_magic Продолжение ниже: