Продолжение ⤵️ - Нет лекарства, останавливающего гибель нейронов. - Все существующие препараты (как Рилузол или Эдаравон) могут незначительно замедлить прогресс на несколько месяцев. Не более. - Лечение - это поддержка: ИВЛ, гастростома (питание через трубку в желудок), обезболивание, ЛФК. Мы не лечим болезнь, мы пытаемся снизить скорость падения. Представьте, что ваш дом горит. Мы не можем потушить пожар, но можем выдать вам огнетушитель, чтобы вы чуть дольше бегали по горящим комнатам. 6. Исход. Говорю прямо, как и всегда. - Прогноз неблагоприятный. - Средняя продолжительность жизни после диагноза 3-5 лет. Но бывает и дольше, всё зависит от формы БАС. - Обычно причина смерти - дыхательная недостаточность или осложнения (пневмония, сепсис). Но есть нюансы: При раннем подключении к ИВЛ можно жить годами (как Стивен Хокинг). Это полная обездвиженность, общение через взгляд или нейроинтерфейс. Хокинг, конечно, герой, но такая жизнь подходит не всем. Я, например, не готова стать разумом в сосуде. Моя свобода в принятии, а не в бессмертии тела-клетки. Как вы можете понять, что чувствую (и такие, как я)? Проведите один день так: - Не говорите - пишите записки или смс или общайтесь короткими фразами. - Ешьте медленно (да, доедайте холодную еду из тарелки), пейте только через трубочку. - Перед каждым глотком воды думайте: Вдруг подавлюсь? - Лягте на диван и не двигайтесь 5 часов. - А теперь осознайте, что для вас это эксперимент, а для нас - каждый день до конца жизни. ЗАЧЕМ Я ЭТО ВСЁ ПИШУ? Не для жалости. Чтобы вы знали. Чтобы, когда услышите БАС, то вы думали не о жалостливых картинках, а о людях, которые летят в пропасть с открытыми глазами. И чтобы вы, чёрт возьми, наконец ценили свою возможность просто встать и пойти, не думая об этом.