«Мартовские встречи редких друзей 2026» состоятся 27 марта Дорогие друзья, коллеги, пациенты. Сообщаем вам, что ежегодное, ключевое событие нашего сообщества «Мартовские встречи редких друзей» состоится 27 марта 2026 года в историческом центре Санкт-Петербурга. Организатором встречи выступает АНО Центр помощи пациентам «ГЕНОМ». Это мероприятие, приуроченное к Международному дню осведомленности о редких заболеваниях, традиционно станет местом встречи неравнодушных людей, для которых тема орфанных болезней не просто профессиональный интерес, а ежедневная реальность и дело жизни. В этом году мы собрали представительную дискуссионную площадку, чтобы честно и открыто поговорить о главных вызовах системы. Речь пойдет не только о медицинских случаях, но о судьбах людей, для которых доступ к современной терапии это вопрос жизни. Сегодня, когда инновационные препараты появляются, система их внедрения и финансирования остается фрагментированной. Как помочь взрослым «редким» пациентам, которые остаются за бортом госпрограмм? Как синхронизировать перечни жизненно важных препаратов и передать полномочия на федеральный уровень? Эти и другие вопросы станут повесткой нашей встречи. Формат мероприятия: Открытая экспертная дискуссия. Место проведения: Отель «Петр», зал Петр (г. Санкт-Петербург, Адмиралтейский пр., 8). Программа мероприятия: 12:00 – 13:00 Торжественное открытие С приветственным словом выступят модераторы: Елена Хвостикова (директор АНО «Геном»), Ян Власов (сопредседатель Всероссийского союза пациентов) и Елена Шукан (НИИ общественного здоровья им. Н.А. Семашко). Мы обсудим итоги VIII орфанного форума, новые законодательные инициативы и реальное положение дел в здравоохранении Санкт-Петербурга. Среди спикеров депутат Государственной думы Вероника Власова, глава городского Комитета по здравоохранению Андрей Сарана, Уполномоченный по правам человека Светлана Агапитова и другие. 13:00 – 14:30 Экспертная сессия: Лекарственное обеспечение «редких» взрослых. Как работает система обеспечения инновациями в условиях ограниченного бюджета? Мы наметим практические шаги пациентского и экспертного сообществ для улучшения лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. 15:00 – 16:30 Экспертная сессия: Орфанные заболевания и инновационная терапия: важность разработки и применения. Обсудим, как создаются и попадают к пациентам современные лекарства. В диалоге примут участие представители ведущих фармацевтических ассоциаций и независимые эксперты. 16:30 – 17:30 Экспертная сессия: Оптимизация маршрутизации «редких» пациентов как фактор улучшения демографической ситуации. Как оптимизировать путь пациента от постановки диагноза до получения терапии? Поговорим о репродуктивном здоровье, доступности генетического тестирования (пренатальной и преимплантационной диагностики) и важности создания модели «врач-пациент-пациентская организация». 17:30 – 18:30 Закрытие. Приветствие от пациентов Кульминацией вечера станет слово самих пациентов с редкими заболеваниями, ради которых и затевается вся эта работа. Почему это важно? «Мартовские встречи» - это уникальный шанс услышать друг друга: власть, врачей, фармбизнес и пациентов. Только вместе мы сможем преодолеть системные пробелы и сделать так, чтобы помощь получали все, независимо от возраста и места проживания. Будет организована прямая трансляция мероприятия. Ссылку на нее выложим позднее. Следите за нашими анонсами.