Центр помощи пациентам "Геном"

«Мартовские встречи редких друзей 2026» состоятся 27 марта Дорогие друзья, коллеги, пациенты. Сообщаем вам, что ежегодное, ключевое событие нашего сообщества «Мартовские встречи редких друзей» состоится 27 марта 2026 года в историческом центре Санкт-Петербурга. Организатором встречи выступает АНО Центр помощи пациентам «ГЕНОМ». Это мероприятие, приуроченное к Международному дню осведомленности о редких заболеваниях, традиционно станет местом встречи неравнодушных людей, для которых тема орфанных...

Итоги «Орфанного форума — 2025»: цифры, проблемы и решения В МИЦ «Известия» прошла пресс-конференция "Орфанный форум: диалог представителей органов власти, медицинского и пациентского сообщества", на которой эксперты подвели итоги ежегодного опроса пациентов с редкими заболеваниями и VIII Всероссийского форума по орфанным болезням. 📊 Главные цифры опроса (2652 участника, 101 заболевание, 86 регионов): 🔹 40,7% пациентов столкнулись с проблемой доступности лекарств и питания в 2025 году. В зоне ...

Ученые Пермского Политеха создали программу, которая помогает врачам выявлять сложные заболевания. Новый инструмент позволяет без навыков программирования быстро настраивать собственные системы поддержки диагноза под любые клинические данные. Подробнее: https://clck.ru/3SV5NT

🏥 Владимир Путин открыл новый детский реабилитационный центр в Евпатории Президент России Владимир Путин в режиме видеоконференции провел совещание с членами Правительства по вопросам социально-экономического развития Крыма и Севастополя, приуроченное к 12-летию со дня воссоединения полуострова с Россией, и открыл Федеральный реабилитационный центр «Кораблик «Мойнаки» Минздрава России. — Объект, который открываем сегодня, нацелен на защиту здоровья подрастающего поколения — это Федеральный детс...

✍️ «Круг добра» начинает внедрять механизм системной оценки реальной клинической эффективности закупаемой терапии Об этом на VIII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям, организованном Всероссийским союзом пациентов (ВСП), рассказал председатель правления фонда Александр Ткаченко. По его словам, следующий этап развития деятельности фонда — внедрение инструмента RWD для оценки эффективности терапии, которую «Круг добра» закупает. 🌺«По поручению президента РФ в фонде создаётся новая структ...

💊 Минздраву предложили разрешить аптекам продавать лекарства поштучно. Сейчас упаковки продаются только целиком, и пациенты вынуждены переплачивать: например, в пачке 28 таблеток, а курс — 30 дней. Остатки копятся в аптечках и выбрасываются. Сторонники идеи говорят об экономии для пенсионеров, уменьшении просрочки и экологичности. ❌ Против — аптеки: 83,6% работников не поддержали инициативу. Главные проблемы: невозможность продать остатки, маркировка «Честный знак», инструкции в каждой упаковке...

📱 Опрос портала «Врачи РФ»: порядка 70% врачей выступают против внедрения мессенджера Max в медицину В феврале стало известно, что Минздрав хочет запустить новый федеральный инцидент по внедрению менеджера Мax в здравоохранении. Ведомство также уже разрешило врачам закрывать больничный через Max — пациент может сделать это без посещения поликлиники, пройдя телемедицинскую консультацию. ➡️ Опрошенные порталом «Врачи РФ» медики рассказали (результаты опроса есть у Forbes), что во многих организац...

https://vk.com/video-83978505_456240103

✅ Экспертный совет Фонда: обновление категорий детей и списка для формирования неперсонифицированного резерва 📌На очередном заседании экспертного года эксперты приняли решение сформировать неперсонифицированный резерв для незамедлительного предоставления не зарегистрированного в России лекарственного препарата равулизумаб. Резерв будет формироваться в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. И.П. Павлов...

«У вас 15 минут. Время пошло...»   Именно столько в среднем длится прием у врача. Успеваете ли вы за это время спросить обо всём, что пугает? Понимаете ли, как теперь строить свою жизнь, быт и работу с болезнью Бехтерева?   Меня зовут Наталья Шаталова. Я не просто общественный деятель, я — человек, который живет с этим диагнозом каждый день. И я точно знаю: страх исчезает там, где появляется знание. В этом коротком видео я рассказываю: ✅ Почему «информированный пациент» лечится ус...