724просмотров
12.6%от подписчиков
25 марта 2026 г.
provocation📷 ФотоScore: 796
Никогда! Никогда не понять обычному человеку всю боль и переживания родителей особенных детей. Тяжело бывает всем работающим с необычными детьми, но трагедию их родителей нам не осилить. Никогда! И вот закон парных случаев.
Случай первый. Готовлюсь к вебинару "Живопись и медицина", ищу картины с изображением людей с метаболическим синдромом. И нахожу портрет ребенка с ожирением (Хуан Карреньо де Миранда, портрет в платье и обнаженная в виде бога виноделия)
Это не то, что мне было нужно, но меня зацепила история. Девочку назвали Евгения - "хорошо рожденная". В 17 веке среди изможденных худых детей она казалась спокойным пухленьким ангелочком.
Но умственная отсталость и вес 70 кг в 6 лет божественный образ развеяли.
Почти всю недолгую жизнь Евгения Мартинес Вальехо провела в качестве придворного монстра при испанском короле Карлосе II (это тот губастенький последний из рода Габсбургов). Над ней издевались сначала простолюдины, а потом потешалось дворянство. Сейчас бы ей диагностировали синдром Прадера - Вилли (встречается 1:15 000, случайная непредсказуемая мутация, когда обе 15-е хромосомы ребенок получает от мамы). Такого ребенка надо просто любить и много им заниматься. Плюс
под контролем специалистов проводятся:
• Заместительная гормональная терапия, включая гормон роста (соматотропин):
• Поведенческая терапия для работы с задержкой развития и эмоциональными нарушениями. Дети с таким диагнозом редкость, но они есть среди маленьких толстяков.
Только в Москве ежегодно рождается 130 тысяч малышей, а значит детей с синдромом Прадера-Вилли не менее 8 среди них. Восемь! Каждый год! Обязательно при подозрении (оно может появиться у педиатра или родителей) - генетический тест. На какие симптомы обратить внимание: неконтролируемый, постоянный аппетит
узкий лоб, миндалевидный разрез глаз, вздернутый нос, тонкая верхняя губа, маленький рот
низкий рост, маленькие кисти и стопы.
недоразвитие половых органов, задержка полового созревания.
*задержка интеллектуального развития, упрямство и вспышки ярости, обсессивно-компульсивные действия Случай второй. В кафе общалась с милейшим ребенком с синдромом Дауна. Если бы не очевидные признаки, то предположить у столь общительной вежливой социализированной девочки такой диагноз почти невозможно.
Она и в музыкалке учится, и рисует, и танцует... Выход из любой ситуации есть, нужно только идти! Лечится всё, нужно только найти своего врача! Сумбурный получился пост, простите...
но не могу забыть брезгливость на лицах тех, кто сидел рядом и смотрел на милую девочку с генетической особенностью. Почему мы бываем так жестоки?