Фонд «Дети-бабочки»

Нашему фонду 15 лет! 🥳 Когда в 2011 году мы начинали, слово «бабочка» по отношению к коже знали единицы. Врачи в регионах пожимали плечами, а семьи с редкими диагнозами часто оставались один на один с неизвестностью и болью. Мы выросли из «ручного управления» и экстренных сборов в архитектуру системных решений. Цифровых, медицинских, юридических. Мы перестали просто «тушить пожары» - мы строим систему, в которой у каждой семьи есть опора. 📖 Что стоит за этими 15 годами? Читайте в карусели. Мы ...

Забота, любовь и поддержка способны творить чудеса. Об этом не понаслышке знают наши подопечные, ведь грамотный уход и чуткое наблюдение врачей позволяют существенно улучшить состояние детей с ихтиозом, и маленькие «рыбки» могут наслаждаться полноценным детством без боли и дискомфорта. Пациентам с ихтиозом необходимо время от времени приезжать на реабилитацию к профильным экспертам, специализирующимся на редких генетических заболеваниях кожи, в федеральные мед. учреждения. В благотворительном пр...

В большом интервью «Рамблеру» Алёна Куратова говорит о том, о чём в благотворительности почти не принято говорить вслух: фонд не должен существовать бесконечно. Его задача — решить проблему. За 15 лет фонд «Дети-бабочки» прошёл путь от адресной помощи к построению инфраструктуры помощи подопечным на всех этапах жизни. К 2030 году фонд планирует завершить работу, передав выстроенную систему государству. Это осознанная стратегия: сделать так, чтобы помощь пациентам с редкими заболеваниями кожи бол...

«Я впервые за много лет почувствовала, что могу планировать не только лечение, но и жизнь». Татьяна Жирицкая - мама двух «бабочек». Раньше каждый её день был расписан по минутам: обработки, перевязки, страх расслабиться. Теперь Соня готовится к выпускному, Варя - к первому классу, а сама Татьяна снова дышит полной грудью. Что изменилось? Две её дочери с буллёзным эпидермолизом начали получать генную терапию. И жизнь семьи перестала подчиняться болезни. История о том, как современная медицина воз...

Узнать, что у ребёнка редкое заболевание, — всегда непросто. А когда диагнозов несколько и действовать нужно быстро, семье особенно важно не оставаться одной. Савелию сейчас три года. Он родился с тяжелым поражением кожи: с первых дней на теле были раны, кожа легко травмировалась, требовался постоянный уход. Со временем стало понятно, что есть и другие сложности — с почками, глазами, зубами. Например, зубы мальчика крошатся и травмируют десны, поэтому Савелий до сих пор может есть только мягкую ...

Иногда мы думаем, что добрые дела - это про тех, кому мы помогаем. Но на самом деле они меняют и нас самих. Знакомо ли вам чувство, когда после помощи кому-то становится теплее внутри? Когда видишь облегчение и благодарность, понимаешь: я здесь не зря. В такие моменты появляется ощущение включённости и смысла, чувство, что от нас действительно что-то зависит. Что можно сделать уже сегодня? Поделиться этим постом, рассказать в своих соцсетях историю о помощи или оформить небольшую, но регулярную ...

«Мы привыкли считать, что в НКО главное - сердце. И это правда. Но сердце без системы выгорает». С этого начала своё выступление руководитель нашего фонда Алёна Куратова на Форуме благотворителей и меценатов, который прошёл 18 марта в Москве. В сессии «Инновации, новые цифровые проекты и инициативы для НКО» она поделилась своим взглядом на то, как меняется некоммерческий сектор уже сегодня. «Когда всё строится на решениях по наитию, это всегда приводит к выгоранию команды. И за результат ты всё ...

29-летняя Раксана Аскерова из Ростова Великого открывает стиральную машину ложкой и накидывает прихватку на нож во время готовки, чтобы не травмировать нежную кожу рук: у девушки врождённое генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз. Она постоянно носит перчатки и ежедневно делает перевязки, ведь от малейшего неаккуратного воздействия на её коже образуются раны и пузыри. При этом Раксана приспособилась к жизни с тяжёлым диагнозом, научилась самостоятельно выполнять большинство бытовых дел ...

17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня. Наши эксперты поделились опытом и особенностями ведения пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом в секции «За горизонтом диагноза: редкие дерматозы в эпоху молекулярной меди...

Представьте, что вам нужно выполнить какую-то мелкую работу, например, вдеть нитку в иглу, а на руках у вас – толстые зимние варежки. Логично, что вам захочется их снять. Многие пациенты с буллёзным эпидермолизом тоже имеют подобные «варежки», только избавиться от них не так просто. В нашем канале Дзен мы рассказали, как помогаем подопечным «бабочкам» с псевдосиндактилией (сращением пальцев). ➡️ Читайте статью здесь.