Сначала я игнорировала, но волна гонений на тг и в целом интернет набирает обороты...скажу сразу. Отсюда я никуда не собираюсь, ни на три буквы, ни на на две...(ВК сейчас это супер странная площадка, я слабо пыталась, но лучше я вообще нигде ничего не буду вести, чем там, sorry, мне она принципиально непонятна) И в целом, сейчас события личной жизни складываются таким образом, что все интернет - проблемы идут боком... Весь февраль я каждый божий день, без перерывов, держала маму за руку _ сначала 1.5 недели в реанимации (да, есть такие, куда пускают без вопросов практически в любое время суток), затем в палате паллиативного отделения. Стивен Хокинг для меня теперь не абстрактный герой. Вдруг, на нашу "обычную" семью просто свалилась ниоткуда точно такая же, как и у него, очень редкая болезнь... Как ведро с ледяной водой..., Ice bucket challenge...олды помнят...я помнила очень хорошо, вот только абсолютно прошло мимо, что данный челлендж был посвящен именно БАС - боковому амиотрофическому склерозу... И конечно, не могла даже не подумать, что когда-то это случится с нами... Боже..и до сих пор не могу поверить. И единственный в России фонд помощи пациентам с БАС - закроется практически в тот же день, когда нам озвучат диагноз. За эти месяцы мы будто перешли в паралельное жизненное измерение. Так много открытий...откровений...о жизни. Да, в первую очередь именно о жизни. Пытаюсь записывать заметки "для себя" . О том, что вижу и чувствую. Это очень похоже на кино. Слишком нереально и драматургически идеально. Мы едем из клиники, где нам только что, наконец, после нескольких месяцев мытарств у тупых врачей (в типа "хороших" клиниках!) озвучили окончательный и точный диагноз. Ведь это очень редкая болезнь, и обычные неврологи говорят, что такого у нас не может быть. Совершенно случайно навигатор такси ведёт нас не через привычные глазу ебеня, а через нарядный московский центр...мама так любила гулять там...мы едем сквозь все нарядные огоньки, молчим, и обе понимаем, что это в последний раз.. Мама уже заранее погуглила и понимает, что такое БАС. В такси спрашивает..."у меня эта болезнь на букву Б?" Мне нечего ответить, я просто плачу... В маминой палате новый пациент... Парень, совсем молодой, почти мой ровесник. 46 лет, спортсмен! Обречённо сверкает глазами... Он пока ещё самостоятельно ходит...но все понимают, что это ненадолго. Тоже БАС...две характерные для этой болезни рукотворные "дырки" - в горле и в животе. Трахеостома и гастростома. При БАС у людей пропадает способность самостоятельно есть и дышать...Две критические функции жизнеобеспечения. Из-за трахеостомы Мама потеряла голос и больше не сможет говорить...теперь за неё дышит аппарат ИВЛ. Я, будто предчувствуя, записала заранее несколько телефонных разговоров. Чтобы зафиксировать ее голос...на память. Мы с ней переписываемся на бумаге. Кратко обсуждаем парня и его судьбу...чтобы не смущать, я ничего не говорю вслух. Тоже пишу. Будто тоже потеряла возможность говорить. Ещё в палате есть дедушка... только через несколько дней я поняла, что зелёное нечто, что он круглосуточно сжимает в руках - не какой-то медицинский девайс....а плюшевый зелёный динозаврик. Здесь я понимаю, что Жизнь - гораздо шире, чем то, мы привыкли о ней думать из своего физического благополучия. Я могу несколько часов подряд просто сидеть и смотреть на приборы...слушать разговоры врачей и медсестер. Перемигиваться с мамой, когда ей совсем плохо. Наблюдать. Все медсёстры - святые люди. По крайней мере здесь. Если рай и ад существуют – им точно прописан бессрочный абонемент в рай. Здесь я ещё хотела бы умолчать о том, что паралельно со всем этим мы весь январь вытягивали нашу кошку, многим известную Мусю, у которой отказали почки, случился инсульт и ослеп один глаз. Но сейчас у Муси уже все более менее нормально. Бегает и бесится. Испытания пошли кучно. Но мы крепчаем. Духовно и морально. Пока трудно сосредоточиться на написании каких-то внятных постов. Но я останусь тут до последнего🙌