5.1Kпросмотров
16.5%от подписчиков
27 марта 2026 г.
Score: 5.6K
Продолжение Сначала справлялись с депрессией, возвращали в жизнь Жени смыслы цели, мечты и поводы для улыбок.
Помогли антидепрессанты и поддержка родителей. А потом ещё и Фонд. Женя мечтает быть фотографом. Но у него пока слабые мышцы и нет фотоаппарата. Каждый день он занимается на вертикализаторе. Мечтает встать на ноги, взять в руки фотоаппарат и получить свой первый заказ. Мне бы хотелось быть заказчиком Жени. Мне кажется, он сможет найти красивые ракурсы и раскрыть человека через фото. Потому что он в жизни знал много боли, а такие люди более слышащие и видящие. Мечты у Жени рациональные. Он мечтает о пандусе нормальном дома, чтобы можно было самому съехать. А то получается, что Женя из дома только летом может выйти, и живёт взаперти. Рядом с Женей сидит и слушает наш разговор второй герой, Егор. Ему 21. У Егора миодистрофия Дюшенна. Он сел в коляску в 12 лет. Лет с 11 он стал падать в школе. Одноклассники его не поднимали. Не потому , что жестоки, а потому, что хотели, чтобы он окреп и больше не падал. Думали, что он просто спортом не занимается, и поэтому такой слабый. Говорили: "Ну вставай сам, вставай, что тебя ноги не держат?". А Егор сначала вставал, а потом - больше не смог. Про свой диагноз сам прочитал в Интернете. И сам рассказал подробности маме. Страшные. Про то, что мышцы его слабнут, и остановить это никак нельзя. Потом он долго успокаивал рыдающую маму. Говорил: "Ну мам, ну мы что-то придумаем, я же не умер". Егор рассказывает, что когда пересел в коляску, его жизнь резко изменилась: получилась какая-то полная социальная изоляция. Только родители рядом, и бабушка с дедушкой. И никого. Настолько всё изменилось, что он стал бояться людей. Сидел целыми днями дома и рисовал. Потом появился фонд, и в фонде - социальное такси. И возможность хоть куда-то выезжать. И вот тут Егор ожил. У Егора и у Жени похожие мечты - быть самостоятельными. Очень сложно жить, когда ты сам даже на другой бок перевернуться не можешь, и об этом нужно просить других людей. Звать их из другой комнаты по радионяне. Для парней связь с миром - их старенькие планшеты. И острый страх, что планшет сломается. И что тогда? Поэтому мир-онлайн через планшет и мир -офлайн через мероприятия фонда и социальное такси - это главные события в жизни парней. И очень важно, чтобы всё это старенькое работало, а лучше было новенькое. Это ко мне обратился Фонд Ани Чижовой. Из Чувашии. Они помогают детям и взрослым с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями жить обычную жизнь. Выходить из дома по делам, планировать свой день, учиться и работать. Чувствовать себя нужными, не бесполезными. Аня Чижова, кстати, маленькая Анна Д' арк, стойкая девочка с неизлечимым смертельным заболеванием, первая пациентка детского паллиативного отделения в Чебоксарах. Социальное такси находится на балансе фонда. И это не просто транспорт, это окно в мир, это ценнейшие проблески самостоятельности, и возможность для подопечных фонда строить свою жизнь не только в пределах комнаты. Это мобильность, это приключения, это вкус к жизни. Фонд я проверила. Он надёжный. В Минюсте зарегистрирован, все отчёты есть. Парни реальные, родители у них чудесные. Философия фонда в том, что человек это не диагноз, и человек не должен выпадать из жизни в момент, когда этот диагноз ему поставлен. #АрмияВолшебников, поможем Чувашии с таким важным и нужным делом - как оборудование социальным такси? https://fondani.ru/campaign/spasaem-edinstvennoe-sotsialnoe-taksi-dlya-detey-na-kolyaskah-chuvashii/ На фото мы с Женей и Егором.