На последний день февраля, в этом году это 28 число, приходится необычный информационно-просветительский праздник – Международный день редких (орфанных) заболеваний.  Теперь в списке Минздрава — 298 редких диагнозов. • К «редким» или орфанным заболеваниям в РФ отнесены нозологии с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения. В России ими страдают более 2 миллионов человек. Это сотни нозологий, не только пациенты, но и их семьи, на которые в полной мере ложится бремя инвалидности одного из членов. Несмотря на различие диагнозов, пациенты сталкиваются с одними и теми же проблемами: недоступностью информации о заболевании, недоступностью диагностики, лечения и реабилитации. Орфанные глазные заболевания — это редкие наследственные или приобретенные патологии. Они могут поражать роговицу, сетчатку, зрительный нерв, сосудистую оболочку и другие структуры глаза и часто приводят к снижению зрения вплоть до его потери . Реабилитация при орфанных заболеваниях глаз строится по тем же принципам, что и при других причинах слабовидения и слепоты, но требует максимально индивидуального и раннего подхода, с акцентом на сохранение остаточного зрения и обучение компенсаторным стратегиям. Часто страдает не только острота, но и поля зрения, снижается контрастная чувствительность, светочувствительность, нарушается бинокулярное зрение, что диктует раннюю диагностику и подбор специализированных средств: лупы, монокуляры, различные очки с фильтрами при дистрофиях сетчатки и др. Орфанные заболевания часто прогрессирующие, поэтому необходимы регулярные (у детей не реже 1 раза в 6 месяцев) повторные консультации и пересмотр оптических средств, средств реабилитации и учебных рекомендаций. При постановке диагноза редкого наследственного заболевания с включением органа зрения важна КОМПЛЕКСНАЯ РЕАБИЛИТАЦИЯ, которую важно начинать сразу после выявления зрительного дефицита: оценка рефракции, фиксации, зрительного поведения - даже у грудных детей, что помогает выстроить ранний реабилитационный маршрут. ЧТО ОТНОСИТСЯ К КОМПЛЕКСНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ?  1. Оптическая коррекция: очки, мягкие и жёсткие (в т.ч. склеральные) контактные линзы, в отдельных случаях – интраокулярные линзы для коррекции афакии и врождённых аномалий хрусталика. Средства специальной помощи: лупы, видеоувеличители, электронные лупы, специальные осветители, фильтры и т.д., подбираемые после специализированного обследования. Плеоптико‑ортоптическое лечение при амблиопии, косоглазии (заклейки, и при необходимости - аппаратное лечение) 2. Медицинская: максимально возможная хирургическая и терапевтическая коррекция (удаление катаракты, кератопластика, лечение воспаления/отёка роговицы и др.) как этап перед оптической реабилитацией. 3. Обучение использованию остаточного зрения: тренировки навыков чтения с увеличением, ориентации в пространстве, самообслуживания, в дальнейшем - профессиональной деятельности. 4. Психологическая, педагогическая и социальная поддержка (специализированные детские сады,  школы, с программами ранней помощи детям с нарушением зрения). Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, и повысить осведомлённость о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.