120просмотров
15.9%от подписчиков
27 марта 2026 г.
📷 ФотоScore: 132
Были мы вчера у врача....
Переваривала весь вечер.
В общем ничего нового не сказали. Подтвердили все диагнозы. Ни один из имеющихся диагнозов не представлен в чистом виде, отовсюду понемногу. Развитие по тестам на 3,5 года. А ей 5.
Сказала, что вероятнее всего поломка в генах, причём ни в одном.
Сказали, что в нашем случае нет смысла пить никакие лекарства, на неё они не подействуют.
С Марго будет работать только постоянная коррекция и занятия. В общем именно то, что мы и делаем. Пожизненно. Тогда она будет более менее в адеквате. На мой основной вопрос - что будет, когда она подрастает и скажет "я не хочу заниматься", ведь это тяжело, а она и сейчас часто ленится.
Ответ - если перестанет заниматься, даже когда вырастет, то высокие риски, что скатится в умственную отсталость и физическую недееспособность. Но более точный прогноз о взрослой жизни смогут дать после сдачи генетики, чтобы увидеть в каких именно генах поломка. Быть мамой особенного ребенка. Я не стремилась к этому и для меня герои те люди, которые осознанно берут особенного ребенка в свою семью. Я не герой. Да, нам говорили врач и социальный педагог в доме ребенка, что ничего хорошего нас не ждёт, исходя из диагнозов. Прогнозы неутешительные - инвалидное кресло и пускание слюней. Что лучше оставить этих детей в системе, как сделали несколько семей до нас (почему детей? Потому что их не делят, и если один ребенок здоров, а второй с проблемами, то нельзя забрать только одного. Братья и сестры идут комплектом). Но... как можно посмотреть ребенку в глаза и сказать "я тебя не возьму"? Нам удалось отбросить эмоции и с холодной головой принять решение. Мы консультировались с очень многими специалистами. Подняли на уши пол страны. Даже до Израиля дошли (мед.центр специализирующийся именно на микроцефалии). Провели кучу тестов во время гостевых встреч. И рискнули. Несмотря на то, что я была готова (исходя из диагнозов и прогнозов врача из дома ребенка), принятие далось мне нереально тяжело. Что все твои старания и попытки дать - ребенок не берет. До меня не доходило, что она просто не может взять. А если всё же взяла, научилась, то придет осень или весна и мы откатимся назад. Вот вроде только научились ходить с пятки на носок, освоили ступеньки и тут бах....и снова ноги подкашиваются и падает на совершенно ровной дорожке, по ступенькам снова ползет на четвереньках (в 4 то года😭). Мне понадобилось два года, чтобы переключить мозги, перестроить себя и принять её такой, какая она есть. И теперь это не чужой больной ребенок. Теперь это МОЯ особенная дочь! Бесит правда иногда, эмоции берут вверх, но потом беру себя в руки.
Это наш выбор и наша ноша.
Значит так должно быть.