Нейроотличие и аутизм: история пути, поиска и принятия 2 апреля — День распространения информации об аутизме. Пишу этот пост, чтобы вы узнали, что такое РАС, и почему каждая история в спектре уникальна. Что такое РАС? РАС (расстройство аутистического спектра) — это особенность развития, при которой мозг обрабатывает информацию иначе. Это не болезнь в привычном понимании, а иной способ восприятия мира. Кто-то не говорит годами, а кто-то цитирует энциклопедии в 3 года. Кто-то боится объятий, а кто-то - обожает тактильный контакт. Именно поэтому мы говорим о спектре — здесь нет шаблонов, только индивидуальность. Как РАС вошёл в нашу жизнь Я знала о риске СДВГ из-за семейной истории, но не ожидала, что столкнусь с чем-то большим. Всё началось с лепета «папа» в 9 месяцев, который исчез после болезни. В 11 месяцев Кирилл снова произносил «мама», но слова словно стирались, а звукоподражания практически отсутствовали. В 1,5 года приступы истерик возникали, если игрушки располагались не так, как ему хотелось, а дома сын требовал, чтобы его раздевали до трусов – это было для него не просто требованием, так он чувствовал себя в безопасности. В 1,8 года, после целенаправленной работы, появился указательный жест – важный шаг в его развитии. Как невролог, я видела: это не капризы. Но сомнения грызли: «А вдруг я преувеличиваю?». Мы начали коррекцию в 2 года, хотя вокруг твердили: «Он маленький, само пройдёт, сам заговорит». На контакт с логопедом ребенок не пошёл. Зато музыкальный терапевт стал нашим спасательным кругом — сын заговорил слогами. Но в 2,3 года случился регресс: он снова замолчал и на этот раз на полгода. Наш путь к диагнозу - 2,9 года: На учёбе я осознала, насколько разнообразно проявляется аутизм. Каждый день плакала, слушая лекции, а муж спрашивал: «Может, ты накручиваешь?». - 4,7 года: Врач на онлайн-консультации сказала: «Это атипичный аутизм». Я наконец услышала то, о чём догадывалась годами. И даже зная диагноз - проплакала 2 дня. - 5,6 года: На ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) логопед посоветовала остеопата, а психиатр проигнорировала наши заключения. Состояние было «рука-лицо». - 6 лет: Врач с доказательным подходом поставил диагноз: РАС, синдром Аспергера и СДВГ. Я плакала, но уже от облегчения — мы получили ответ. Мне до сих пор говорят: «Он смотрит в глаза! У вас всё нормально!». Да, Кирилл тянется к людям. Но его коммуникация — как сложный танец: он не не всегда понимает сарказм, теряется в толпе, повторяет фразы из мультиков. В саду он два года молчал, а сейчас учится инициировать игру: «Можно я поиграю с вами?». Наш мир: трансформеры, наушники и маленькие победы Кириллу 6. Он обожает трансформеры, часами строит дома в майнкрафте, играет машинками-спецтехникой и знает наизусть ролики и любимые мультики. Для него это не просто игры — это способ упорядочить хаос мира. Раньше громкие звуки вызывали у него панику. Сейчас в рюкзаке всегда лежат шумоподавляющие наушники. Когда в садике он сам надел их и сказал: «Теперь не громко» - смог выдержать репетицию к празднику без криков. Для нас это — не мелочь, а огромный шаг. Что помогло: - Сенсорная интеграция (с 2,6 лет). - Логопед-дефектолог: 3 года занятий, чтобы научиться говорить более четко. - АВА-терапия: уже 3 месяца как подготовка к образовательной деятельности и работа над поведением. Я знаю, как тяжело может быть, когда вокруг столько вопросов, а люди говорят: «Он же общается, зачем вам коррекция?», «Подожди, еще заговорит сам». Поверьте, каждый ребёнок уникален, и важно идти в ногу с его ритмом. - Не позволяйте чужим сомнениям затмевать вашу заботу. Будьте терпеливы и ищите специалистов, которые действительно работают по доказательной медицине. - Слушайте себя и своего ребёнка. В моменты, когда слёзы кажутся бесконечными, помните: каждый маленький шаг – это победа. Даже если это шаг в миллиметр - когда вместо криков он впервые произнес обращенно «мама» и донес свои желания. - Доверяйте своему чутью и не бойтесь просить