🙂Саша Скальченко прошел обследование и уже приехал в Москву на операцию. Письмо от мамы Хочу выразить огромную благодарность всем, кто принимал участие в сборе денежных средств. Нам уже удалось пройти ЭЭГ и сходить на консультацию к эпилептологу. По результатам ЭЭГ снова выявилась эпи-активность, но как объяснил доктор, это связанно с поломкой в генетике. Те анализы, которые мы уже сдали по генетике - ещё не последние, нам предстоит большой труд. Также будем проходить консультацию у сомнолога по поводу лунатизма. Благодаря прошедшему исследованию я стала спокойнее относится к ситуации, врач объяснила мне, какие могут быть приступы, как на них правильно реагировать, какие у ребенка ограничения, как будем справляться с приступами гиперактивности. За всё время это единственный врач, который ответил мне на все поставленные вопросы, и назначил терапию. Раннее я самостоятельно изучала этот вопрос, на мои вопросы никто из докторов не отвечал, и меня даже не хотели слушать, нас просто лечили ноотропами, что при состоянии Саши, как оказалось, категорически нельзя делать. Теперь еще займёмся поисками невролога, который сможет учесть и генетические патологии Саши, их влияние на организм. Спасибо большое, что помогли пройти нам это важное обследование и консультацию перед операцией. Они были нам жизненно необходимы, чтобы врачи смогли правильно подобрать наркоз малышу, чтобы те препараты, которые мы принимали, не повлияли на его состояние. Ведь при несовместимости могли быть необратимые последствия. Следующий этап - операция в Москве по восстановлению дыхания. У Саши стеноз трахеи, операция позволит восстановить дыхание полностью, но потребуется долгий хирургический процесс, потом - реабилитации, но мы обязательно справимся. И в заключение нам останется только сделать переанализ полного секвенирования генома, чтобы определиться с генетическим диагнозом, и посетить сомнолога, постараться наладить наш сон. Ещё раз искренне хочу поблагодарить всех, кто помог нам пройти еще один непростой этап в нашей жизни, кто продолжает нас поддерживать добрыми словами и мыслями. Мы с Сашей уже в Москве. Госпитализировались в Филатовскую больницу. Впереди – операция. Пожелайте нам успеха! Мы обязательно напишем о наших новостях в ближайшее время. ➡️ Прочитать историю Саши можно на сайте фонда