Дамиру отказали в инвалидности😱 Напомню ,у Дамира генетическое заболевание «синдром Таттон-Браун-Рахман» . Это очень редкий синдром ,всего в мире встречается у 80 людей . А поломка конкретно его гена ,не встречается в медицинских записях ,он единственный . Мы прошли всех нужных врачей : -Педиатр -Психиатр -Генетик -Ортопед травматолог -Невролог -1 апреля нам назначена комиссия ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) Отказ связан с дополнительной проверкой у других специалистов .Что нам добавили : -Эндокринолог -Окулист -Психиатор повторно -Лечение в стационаре психо-неврологическом отделении -Полный лист реабилитаций за 2025 год (а там 12 месяцев клиник ,где мы проходили их ) -Ренген стоп -ЭКГ И мой мозг готов лопнуть ,тк нам даже кровь не смогли взять в государственном учреждении ,просто расковыряли вену и на этом сказали не могут 🤦‍♀️ На ЭКГ ,он сорвал все присоски и нам тоже не сделали . Кровь пришлось сдать платно и откачивать меня в кабинете ,тк я не упала в обморок ,но и не подавала признаков адекватности . Готовлюсь морально ко всем новым спискам врачей . Пока смогла договориться о ЭКГ на дому ,будет проводить моя знакомая ) Только не понимаю ,для чего ребенку у которого инвалидность по генетике ,все это нужно ?!🤦‍♀️