«Семейное здоровье» «Женского движения Единой России» в Санкт-Петербурге! ⚡️ Приняла участие в ежегодных «Мартовских встречах редких друзей», проводимых АНО Центром помощи пациентам «ГЕНОМ». Такие встречи стали важной экспертной площадкой, объединяющей всех неравнодушных людей, которые знают об орфанных заболеваниях не понаслышке. Сегодня орфанная повестка — яркий пример конструктивного взаимодействия государства, врачей и пациентских организаций. За последние годы в системе помощи пациентам с редкими заболеваниями произошли серьезные изменения: мы перешли от обсуждения проблем к системным решениям. Вопросы медицинской помощи таким пациентам находятся в постоянной повестке Правительства, поскольку напрямую влияют на качество и продолжительность жизни граждан. ❗️ Государство последовательно работает над обеспечением доступности инновационной терапии. Особое значение имеет деятельность фонда «Круг добра», который обеспечивает тяжело больных детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе незарегистрированными в Российской Федерации. Вместе с тем редкие заболевания остаются серьезным вызовом для систем здравоохранения во всем мире. Одной из ключевых проблем по-прежнему является отсутствие выстроенного механизма преемственности терапии после достижения пациентами 19-летнего возраста, что может приводить к перерывам в жизненно важном лечении. 💬 В рамках встречи рассказала о ключевых законах, принятых Комитетом Государственной Думы по охране здоровья в 2025 году. Отдельное внимание уделила вопросам сохранения репродуктивного здоровья населения — ранней диагностике, профилактике и обеспечению доступной помощи как мужчинам, так и женщинам. Ведь забота о здоровье — это забота о будущем страны. Уверена, что подобные встречи способствуют укреплению диалога между всеми участниками процесса и помогают выстраивать эффективную систему поддержки людей с редкими заболеваниями. 📑 Поступившие предложения будут рассмотрены Экспертным советом по орфанным заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья. #ЕдинаяРоссия #ЖенскоеДвижение #КомитетПоОхранеЗдоровья ⁉️ Власова Вероника | Подписаться в МАХ