MotMom

С врачом под конец приема так мило пообщались, он сказал, что они с нейрохирургом сделали максимум и добились того, что приступов нет. Ведь ранее ничего не помогало. Также сказал, что активность может и сама по себе уйти, ведь после операции прошло не так уж много времени. Пожелал нам успехов, я поблагодарила его за то, что он изменил нашу жизнь, нашел у Матвея «алмаз»😃 Он с улыбкой сказал, что для этого и сидит тут ❤️‍🩹 Про успехи Матвея буду писать обязательно ☺️ А это мы попали на праздник ...

Физически сложно, приходится частенько таскать на руках, извините 17 кг, а сама я 50 🙈 Ещё на самом деле столько моментов, всё не расскажешь Ребёнок не самостоятельный полностью, делаю всё за него, уже не помню когда ела спокойно одной рукой 🙈 обычно это в одной руке ложка для него, вторая для меня 🙈 Я с ним 24/7 и я правда очень устала Очень Сегодня тот самый день раз в пару месяцев, когда прям очень плохо и тяжело. Надо его пережить и станет полегче… У меня на самом деле супер тяжелое внутр...

Но опять же есть НО… очень опасно сейчас лезть в мозг, даже с хорошими намерениями, любые изменения в терапии могут повлиять на эпилепсию как положительно, так и отрицательно! То есть на весах: 1. Попытаться убрать активность и тем самым помочь ребёнку активнее развиваться. 2. Изменить терапию и спровоцировать приступы! В общем-то было совместно с мужем принято решение пока ничего не менять, посоветоваться ещё с одним врачом минимум. Обратились к врачу, который больше года назад изменил нашу жиз...

❤️

Жить с ребёнком, у которого неврологические и психиатрические проблемы не просто. На протяжении всего дня Матвей требует моего 100% внимания. Его никогда нельзя оставить одного. Ни на одну минуту! Душ, туалет и готовка самое сложное с ним. Не понимает опасности, лезет к плите, на стулья. Отвлекаюсь и это растягивается на долгое время. Или же сидит и орет в стуле для кормления (это единственное место, где его можно усадить с ремнями, но он все время пытается вылезти 🤯). Душ быстро, пока в стуле ...

Она сказала: «ну вот и хорошо, он станет поспокойней, возможно эпи активность - это причина гиперактивности ребёнка» 🫠 Я понимаю, что мы для неё просто пациенты, ушли, она и забыла… Но это наша жизнь и наша ответственность. Я не врач, но кое-какие знания и опыт по заболеванию уже имею. И понимаю, что приступов нет, а активность есть это не очень приятная ситуация… Поясню: Эпи активность есть у многих, даже у внешне здоровых людей без диагноза эпилепсия. И если приступов нет, а активность обнару...

Всем привет! Наши новости такие: В декабре 2025 года мы ложились в больницу на послеоперационное обследование. Должны были лечь ещё в августе, но переносили госпитализацию дважды из-за болезней. Мы везунчики, Матвей успел схватить корь, грипп и коксаки за полгода 🙈 Легли, нам сделали ВЭМ 3 часа с захватом сна и МРТ. По МРТ всё прилично, а вот ээг всё-таки не очень( Активности много в оперируемой зоне от средних до высоких значений. Это конечно не очень хорошо, но как есть. Врач предложила смени...

Отсутствие нормального сна уже 4 года! Да, сейчас со сном лучше Но я все равно не помню, когда спала беспрерывно всё ночь… минимум 2 раза за ночь Матвей просыпается всегда. И иногда как сегодня подъем в 5-6 утра. Чаще в 7-8. Я всегда встаю уставшая, не отдохнувшая… Можно ложиться раньше, скажете вы? Не могу Мне необходимо это время для себя, которое есть только ночью Когда меня никто не трогает и я могу заняться тем, чем хочу только я. Это моё время со мной!! У меня его нет в течении дня. Матвей...

Обещала не пропадать Но пропала)) Возвращаюсь с постом нытья Как выглядит боль? Когда ребёнок встал в пять утра, а ты до двух часов ночи жила для себя🤣🫠 Я всегда стараюсь найти только хорошее во всем… и тему особенного материнства показываю только с хорошей стороны. И я действительно счастлива, что у меня есть дети, я их люблю! С Матвеем всё приняла и счастлива, что приступы прошли, что есть какой-никакой прогресс в развитии! Я правда это очень ценю и боюсь потерять 🙏🏻 Я знаю, что есть ситуа...

Всем привет! Пока моего вдохновения хватает только на рилсы😁 ТГ огорчает, стал совсем плохо работать… ну вот 😔 Чтобы не потерять нас - можете присоединятся ⤵️ https://vk.ru/club236244575 Или https://www.instagram.com/kuklaku 🫶