Фонд "Семьи СМА"

❔ Рубрика «Ответ Рядом» Врачи подозревают у меня спинальную мышечную атрофию. Что делать? Какие обследования нужны и где их пройти? Можно ли сделать бесплатно? О программе бесплатной генетической диагностики читайте на нашем сайте Если вам нужна консультация и помощь по вопросам исследований, свяжитесь с координатором помощи семьям: +7 (991) 649-79-22 fh@f-sma.ru

🎮 Дима учится на геймдизайнера — хочет создавать игры и придумывать миры. Но прямо сейчас ему нужно решить гораздо более базовую задачу — как просто поесть. Сбор для Димы Чубенко продолжается. Собрано — 52 776 рублей из 302 000. Спасибо тем, кто уже включился. Но сбор идёт медленно. Диме 18 лет, у него СМА 2 типа. Он не может ходить, не может есть обычную пищу. Всё его питание — специализированная смесь, подобранная индивидуально и проверенная годами. Раньше её обеспечивал детский паллиатив. По...

🎥 Записи с Х Конференции СМА — о двигательных нарушениях при СМА. Три доклада — три угла зрения: ортопедия, физическая терапия, хирургия и командная работа. Всё по делу: что меняется, где риски и на что реально влияет ранняя профилактика. 🦴 Подходы к работе с двигательными нарушениями при СМА: ортопедия 🧩 Подходы к работе с двигательными нарушениями при СМА: физическая терапия 👥 Подходы к работе с двигательными нарушениями при СМА: междисциплинарность Это не теоретические рассуждения. Это ре...

📌 Вебинар: Изменения в законодательстве 🗓 30 марта 🕑 14:00 ⚠️ Обязательна предварительная регистрация: 🔗https://smafund.timepad.ru/event/3891949/ Возможность разобраться в самых важных нововведениях в сфере социальной защиты без сложных формулировок и лишней теории. Законодательство меняется регулярно, и даже небольшие поправки могут повлиять на получение ТСР, выплат и других мер поддержки. Чтобы не столкнуться с отказами и не тратить время на дополнительные обращения, важно знать, как приме...

📊 2420 консультаций для 729 семей — так прошёл 2025 год в консультационной службе фонда. Семьи с диагнозом СМА сталкиваются с множеством сложных вопросов — сразу после постановки диагноза и спустя годы жизни с заболеванием. Не в каждом регионе есть специалисты, которые хорошо знают особенности СМА и могут помочь с маршрутом дальнейших действий. Поэтому семьи обращаются за информацией и поддержкой в фонд. Значительная часть работы связана с респираторной поддержкой, дыхательным оборудованием, пр...

💛 Сбор, у которого нет одного героя — и поэтому он идёт медленно Обычно благотворительные сборы — это история одного ребёнка. Его фотография, его имя, его диагноз. У этого сбора такого героя нет. Но на самом деле герои есть. Их много — дети и взрослые со СМА, которым в какой-то момент становится трудно дышать. Один ребёнок ждёт аппарат НИВЛ после выписки из больницы, пока оформляются документы на оборудование по государственной программе. Другому нужен откашливатель во время тяжёлой инфекции. У...

Компания Roche останавливает разработку и клинические исследования ингибитора миостатина эмугробарта (GYM329) для лечения СМА 📍 В середине марта стало известно: препарат не будет переведён в III фазу клинических исследований. Исследование MANATEE прекращено. Что произошло Эмугробарт изучался в комбинации с рисдиплам. По результатам первой части исследования: — препарат показал хорошую переносимость ✅ — серьёзных проблем с безопасностью не выявлено — но ❗️ не дал значимого улучшения двигательной...

📌 Уже сегодня в 14.00 Вебинар: Изменения в законодательстве Ждем Вас! Не забудьте заранее зарегистрироваться: 🔗 https://smafund.timepad.ru/event/3891949/ Возможность разобраться в самых важных нововведениях в сфере социальной защиты без сложных формулировок и лишней теории. Законодательство меняется регулярно, и даже небольшие поправки могут повлиять на получение ТСР, выплат и других мер поддержки. Чтобы не столкнуться с отказами и не тратить время на дополнительные обращения, важно знать, как...